В Армении все еще существует стигма в отношении людей с синдромом Дауна

Детей с синдромом Дауна, почти половина из которых воспитывается в государственных детских домах Армении, ждет тяжелое будущее.

Эксперты и родители говорят о необходимости оказания большей помощи семьям, в которых растут дети с ограниченными возможностями, и предоставления им возможности находится вместе. Согласно статистике министерства труда и социальных вопросов РА, в 2014 году в Армении родилось 45 детей, у которых был обнаружен синдром Дауна, 22 из них оказались в детских домах.

Этот вопрос привлек внимание СМИ из-за маленького Лео, который в январе появился в семье жительницы Армении Рузан Бадалян и гражданина Новой Зеландии Самуеля Фореста.

Пара рассталась спустя неделю после рождения Лео, у которого обнаружили синдром Дауна. Форест настаивал на том, что его 18-летняя жена не хотела воспитывать этого ребенка, поскольку ее семья считает этот диагноз постыдным. Однако Бадалян заявила журналистам, что «в Армении нет условий для развития детей с ограниченными возможностями, также нет поддержки от правительства, и я не смогу вырастить здесь моего ребенка с особыми потребностями».

После этого Форест начал сбор средств в сети интернет, чтобы перевезти Лео в Новую Зеландию и растить его там.

Эта история попала в заголовки международных СМИ и вызвала широкие дебаты в самой Армении. Председатель НПО Мост Надежды, занимающейся проблемами инвалидов, Заруи Батоян отмечает, что отсутствие информированности общества является наибольшей проблемой в вопросе, касающегося синдрома Дауна.

В Армении нет служб, которые помогали бы матерям и помогли бы справиться с шоком на начальном этапе и принять решение о будущем их детей. Медработники зачастую советуют им просто отказаться от детей с синдромом Дауна и сдать их в детский дом.

Вардуи Арамян воспитывает маленького сына, больного синдромом Дауна. Она сказала IWPR, что матери, родившие ребенка с проблемами, нуждаются в серьезной психологической помощи, а также в точной информации практического характера. По ее словам, если они узнают, что уход за малышом с синдромом Дауна ничем не отличается от ухода за здоровым ребенком, то не будут охвачены таким ужасом.

Арамян вспоминает о стигме, с которой она столкнулась после рождения ребенка.

«Когда мы собирались выписываться из роддома, к нам подошел доктор и спросил: «Вы разве не будете отказываться от ребенка, будете сами растить его?», – сказала Арамян. – К нам даже в роддоме подходили и говорили: «Ты будешь мучиться с ним всю жизнь».

Ведущий специалист управления по проблемам женщин и детей при министерстве труда и социальных вопросов РА Карине Хачатрян сказала IWPR, если даже мать не отказывается от ребенка, она часто держит его дома взаперти.

Директор Харбердского детского дома Арутюн Баласанян, в котором воспитываются дети от шести до 18 лет, сказал, что заботы о воспитании и образовании детей с ограниченными возможностями ложатся только лишь на плечи родителей. Он утверждает, что общество должно оказывать больше поддержки таким семьям, чтобы они не чувствовали себя изолированными.

«К сожалению, эта культура отсутствует в нашей стране, – сказал он. – А в результате неправильного обращения с ребенком, имеющего проблемы с умственным развитием, возникают и проблемы с поведением. Часто соседи начинают жаловаться в различные инстанции, что их дети не могут спать, спокойно играть во дворе, поскольку ребенок с нарушениями кусает их или ломает все, что попадает под руку и родители вынужденно приводят такого ребенка в детдом».

Согласно официальной статистике, в Армении около 8 000 детей с ограниченными возможностями, 560 из них являются воспитанниками специализированных детских домов – Детского дома в Гюмри (для детей до 6 лет), детского дома Нор Харберд (для детей от 6 до 18 лет) в Арарате и детского дома имени Мари Измирлян в Ереване.

МЕДЛЕННЫЙ ПРОЦЕСС ПЕРЕМЕН

Государственная программа, осуществление которой началось в 2010 году, сосредоточена на том, чтобы интегрировать в общество запертых в домах детей с ограниченными возможностями. Однако процесс изменения отношения общественности к людям с ограниченными возможностями проходит очень медленно. (Смотрите: Армения переходит к системе интегрированного образования)

Руководитель образовательных программ ЮНИСЕФ Мери Погосян считает, что отношение изменится тогда, когда люди будут видеть человека с подобными проблемами рядом с ними, например, в своем классе в общеобразовательных школах.

«Они видят детей с аутизмом и понимают, что они без проблем воспринимают его как своего одноклассника и своего друга, человека, и именно тогда в классе перестают видеть в нем инвалида или человека с синдромом Дауна. Видят Погоса или Петроса, у которого есть инвалидность», – сказала Погосян. Для детей с ограниченными возможностями уже действуют несколько дневных специализированных центров. Так, например центр Спасение действует уже 18 лет. Около 70 детей и молодых людей с ограниченными возможностями в возрасте от 16 до 35 лет посещают его в дневное время и тем самым дают своим семьям и опекунам столь необходимую передышку.

Руководитель центра Арпине Абраамян сказала, что они принимают людей даже с самым тяжелым состоянием, однако только в возрасте от 16 до 35 лет.

Абрамян объяснила, что дети, посещающие центр, принимают участие в различных мероприятиях, экскурсиях, а в конце дня возвращаются в семь. По ее же словам, в специализированных учреждениях, дети зачастую заперты в четырех стенах.

С прошлого года также действует образовательно-реабилитационный центр Мой путь, который посещают 105 человек, в том числе дети с умственными проблемами.

ДЕТИ ЗАСЛУЖИВАЮТ ЛУЧШЕГО БУДУЩЕГО

13-летняя Сирушик Папян родилась с детским церебральным параличом, у ее брата, 14-летнего Самвела – врожденный аутизм. Однако брату и сестре удалось не только разрушить стереотипы, но и интегрироваться в общество.

Их мать, 41-летняя Мэри Мартиросян рассказала IWPR, что никогда не стыдилась специальных потребностей своих детей.

Мартиросян не послушалась своей свекрови, которая заставляла ее отдать детей в детский дом, не сделала она этого и после того, как ее оставил муж.

Она сказала, что это не превратило ее жизнь в трагедию.

«Мою дочь, у которой проблемы с опорно-двигательной системой, легко приняли в школе, но вот к сыну было враждебное отношение, – сказала она. – Однако жизнь многое изменила к лучшему. Теперь если даже Самвел встает или ходит во время урока, выходит из класса или издает какие-либо звуки, дети уже привыкли к нему и не относятся к этому плохо».

Несмотря на это, Мэри Мартиросян задумывается о том, чтобы уехать из Армении, опасаясь сложностей, с которыми ее дети могут столкнуться в будущем.

«К сожалению, Армения не для таких людей. У моего сына исключительный IQ и если в будущем у него будет желание учиться, то наша молодежь и среда не готовы будут принять его … даже взрослые нетерпимы, – сказала она, – А мои дети имеют право на лучшее будущее».

Отказ от ответственности:

Это не публикация УВКБ ООН. УВКБ ООН не несет ответственности за его содержание и не обязательно одобряет его. Любые высказанные мнения принадлежат исключительно автору или издателю и не обязательно отражают точку зрения УВКБ ООН, Организации Объединенных Наций или ее государств-членов.