Армения: Жаркие дебаты по поводу заботы о детях с ограниченными возможностями

Лео Форрест родился всего чуть больше месяца назад, но уже стал символом тягот и дискриминации, с которыми приходится сталкиваться в Армении детям с ограниченными возможностями. Однако пока неясно, станет ли история этого мальчика катализатором перемен в обществе.

Сразу после рождения Лео поставили диагноз - синдром Дауна. В феврале американский телевизионный канал Эй-Би-Си сообщил, что врачи убеждали мать Лео, гражданку Армении Рузанну Бадалян, отдать его в детский дом. Она согласилась. А отец мальчика ответил отказом.

«Проблема в обществе, где родители придерживаются догматичных представлений о том, каким должен быть родившийся ребенок, - заявил в интервью EurasiaNet.org отец Лео, новозеландец Сэмьюэл Форрест (интервью проходило в Ереване). - Они представляют себе идеального ребенка, и если новорожденный не соответствует этим представлениям, они могут его бросить».

По данным Министерства здравоохранения и Министерства труда и социальных вопросов, каждый год в Армении рождается примерно 45 детей с синдромом Дауна. В 2014 году 22 из этих детей отдали в детдома. «Семьи часто стараются прятать детей с ограниченными возможностями, держать их взаперти, и главной причиной является косвенное давление со стороны общества», - сказал Харутюн Баласанян, директор старейшего в Армении государственного детдома для детей с ограниченными возможностями, расположенного в деревне Нор Харберд в 30 километрах к югу от Еревана.

В соответствии с данными проведенного в 2012 году ЮНИСЕФ опроса среди 6042 респондентов, включая детей с особыми потребностями, родителей и социальных работников, многие из этих детей никогда не выходят из дома; еще большее число никогда не покидает стен детдомов.

Лена Айрапетян, глава Отдела по вопросам семьи и детей Министерства труда и социальных вопросов, считает, что хотя отношение в обществе к детям с ограниченными возможностями является одной из ключевых причин дискриминации, настоящая проблема состоит в том, что в Армении не развита инфраструктура для людей с ограниченными возможностями. «В нашей стране очень сложно растить ребенка с особыми потребностями, за которым необходим особый уход, что требует дополнительных расходов, - отметила она. - Детсадов мало, нет общинных центров». Средний годовой доход на душу населения в Армении составляет всего $6300. Правительство выдает семьям, растящим детей с ограниченными возможностями, помощь в размере 23000-30000 драм в месяц (около $50-$70).

В обществе, где детям уделяется большое значение, родители не «отдают детей сразу». Не все из отданных в детские дома в 2014 году 86 детей были младенцами, добавила Айрапетян. По данным правительства, лишь 13% из порядка 8000 детей с ограниченными возможностями в Армении живут в детских домах.

По утверждению некоторых защитников прав детей с особыми потребностями, значительный вклад в проблему вносят врачи. «Когда человек возвращается домой после рождения ребенка, приходит педиатр из [государственной] поликлиники и спрашивает: «Разве Вы не отдадите ребенка в детдом?»» - заявила Вардуи Арамян, директор общественной организации «Армянский лагерь». 17-летний сын Арамян страдает от скелетно-мышечного расстройства.

«Людям предлагают не помощь и поощрение, а жалость, - сказала она о докторах, родственниках и соседях. - На каждом шагу от тебя ожидают, что ты либо отдашь ребенка, либо он умрет».

Отец Лео, подавший на развод с женой после рождения сына 21 января, рассказывает примерно то же самое. «Врачи сказали нам, что мы можем отдать ребенка» - сообщил Форрест, не говорящий по-армянски. В открытом письме, опубликованном в феврале, мать Лео назвала данный выбор «самым тяжелым решением в моей жизни, которое пришлось принять всего за несколько часов».

В Медицинском центре имени Маркаряна, где принимались роды, отказались позволить провести интервью с врачом, отвечавшим за Лео.

По словам других докторов, в подобных ситуациях они просто объясняют родителям, с какими проблемами придется столкнуться ребенку. Один высокопоставленный чиновник Министерства здравоохранения, расстроенный данной скандальной ситуацией, признал, что «докторам следовало объяснить проблему, проинформировать [родителей] о последствиях, а затем оставить родителей в покое, чтобы они сами приняли решение».

«Я сомневаюсь, что им дали время все обдумать», - сказала Карине Сарибекян, глава Отдела материнства и детства Министерства здравоохранения.

Заместитель директора Республиканского института репродуктивного здоровья, перинатологии, акушерства и гинекологии Аршак Джрджрян подчеркнул, что «решение всегда принимается родителями, его никогда не принимают врачи».

«Проблема в том, что родители, принимающие решение, всегда стараются найти другие причины, чтобы оправдать свое решение», - сказал Джрджрян, заявив, что знает докторов, занимавшихся Лео, и охарактеризовав их как исключительных профессионалов.

«Отношение врачей сбивает родителей с толку и заставляет их бросать детей с врожденными дефектами», - заявил Баласанян, на протяжении 20 лет работающий с детьми с ограниченными возможностями.

Дети с особыми потребностями, растущие в своих семьях, сталкиваются с множеством трудностей. По данным вышеупомянутого опроса ЮНИСЕФ, 77% из опрошенных 55 родителей заявили, что их ребенок не проходил реабилитационную терапию. Из охваченных исследованием молодых граждан 48% детей с ограниченными умственными способностями и 56% детей с ограниченным слухом совсем не ходили в школу. 12% детей сказали, что у них нет друзей.

Между тем, эксперты заявляют, что за последнее десятилетие был достигнут определенный прогресс: Армения начинает отказываться от советских традиций, в соответствии с которыми люди с ограниченными физическими или интеллектуальными способностями должны содержаться отдельно и подальше от глаз.

В 117 школах Армении - т.е. примерно в 8% школ страны - дети с особыми потребностями учатся вместе с обычными детьми. Несмотря на возражения некоторых родителей и учителей, руководитель образовательных программ армянского офиса ЮНИСЕФ Мери Погосян считает, что данная политика начала давать положительные результаты. Во время недавнего исследования ЮНИСЕФ, результаты которого еще не были опубликованы, большинство опрошенных назвали идею о передаче детей с ограниченными возможностями в детдома «неприемлемой», утверждает она.

«Отношение меняется, когда люди видят [детей с особыми потребностями] рядом с собой, в одном классе с ними», - отмечает Погосян.

А пока родителям детей с ограниченными возможностями в Армении остается только надеяться, что подобные перемены продолжатся.